各有关单位：
为贯彻落实《健康中国行动（2019-2030年）》相关要求，进一步加强我国罕见病管理，提高罕见病防治与保障水平，国家卫生健康委联合相关部门组织制定了《第一批罕见病目录》。现将目录予以公布。
此次公布的罕见病目录涵盖了多种罕见疾病，旨在推动罕见病的早期诊断和治疗，促进多学科协作诊疗模式的发展，并鼓励社会各界共同关注和支持罕见病患者群体。同时，该目录还将作为制定和完善相关政策的重要依据，包括医疗保障、药品供应、科研支持等方面。
请各地卫生健康行政部门及相关机构高度重视罕见病管理工作，结合实际情况落实好各项措施，确保患者能够及时获得有效的医疗服务。此外，还应加强宣传引导，提高公众对罕见病的认知度，营造全社会关爱罕见病患者的良好氛围。
特此通知。
[具体发布单位名称]
[具体日期]
以上信息仅供参考，请以官方正式发布的文件为准。希望社会各界共同努力，为罕见病患者创造更加美好的生活环境。
